Elena Sancho es una de las muchas madres cuidadoras de personas con discapacidad intelectual que necesitan muchos apoyos. Para estas personas dependientes y para sus familias, Plena inclusión reclama que la modificación de las Leyes
Elena Sancho es una de las muchas madres cuidadoras de personas con discapacidad intelectual que necesitan muchos apoyos. Para estas personas dependientes y para sus familias, Plena inclusión reclama que la modificación de las Leyes de Discapacidad y de Autonomía Personal planteada por el Gobierno en cumplimiento del nuevo artículo 49 de la Constitución, respete la dignidad de las personas y sea capaz de garantizar apoyos suficientes prestados en el contexto natural de estas personas, evitando el desarraigo de las mismas.
En este entrevista, Elena nos habla de su experiencia personal como cuidadora y de las dificultades que viven familias como la suya en el día a día.
¿Qué dificultades encuentras en el día a día a la hora de apoyar y cuidar a tu hija?
Partimos de la base de que mi hija María Elena es una persona totalmente dependiente. Yo soy quien tiene que hacerle todo. Nuestras dificultades en el día a día son todas las que puedas imaginar, hasta el punto de que incluso lo que tendría que ser un día bonito de paseo con tu hija, acaba siendo algo completamente agotador. Casi no puedes ir a ningún sitio con tantos escalones. Nuestros hijos lo disfrutan, pero nosotros llegamos a casa agotados. Y así con todo, porque apenas tenemos apoyos: nuestros hijos necesitan grúas, camas articuladas, recursos para el aseo, sillas y un largo etcétera. Yo siempre digo que los padres y madres como nosotras tendríamos que ser millonarios para poder sufragarlo todo. Mi vida consiste en ahorrar para poder comprar dispositivos. Una simple silla, para mi hija es sus manos, su vida social, su posibilidad de relacionarse… Sin ella estaría todo el día en la cama.
Junto a ello, hay que tener en cuenta que tanto nuestros hijos como nosotros nos vamos haciendo mayores y nos vamos quedando sin fuerzas. Eso aumenta nuestra tensión y agotamiento.
¿Crees que las ayudas prestadas por las administraciones
son suficientes?
Son realmente muy pocas y además ocurre una cosa: todo lo que necesitas para tu hijo a tu hija lo tienes que comprar tú primero, y luego pedir la ayuda para que te lo abonen, aunque sea una parte. Así que tenemos que estar sacando de donde podemos, porque hasta el dentista hay que pagarlo. Eso a los padres nos mina, porque no tienes vida para ti ni te puedes comprar nada. No sé dónde está la igualdad.
¿Respecto a la organización, cómo es tu relación y la de tu hija con las y los profesionales que la apoyan?
La relación con los profesionales que trabajan con nuestros hijos tiene que ser casi familiar, de muchísima confianza mutua, sobre todo cuando tu hija, como es mi caso, tiene mucha dificultad para comunicarse. Tienes que compartir todas tus experiencias, porque eres su intérprete vital. Y has de hacerlo con humildad: sabiendo aceptar lo que ellos te dicen y viceversa. Yo procuro ser educada, respetuosa, pero les tenemos que ayudar y hacerles comprender cómo son nuestros hijos cuando ellos no pueden comunicarse. Y ser humildes y reconocer su labor: a mí los y las profesionales de la entidad también me han enseñado muchas cosas. Yo a veces soy dura, pero les adoro, les quiero como a mi propia familia.
¿Crees que la labor de estas profesionales ayuda a tu hija?
¿En qué sentido?
Las personas de apoyo de las entidades ayudan a nuestros hijos, pero también a nosotras nos ayudan un montón. Por eso se merecen toda nuestra gratitud, porque no sé cómo pueden llegar a todo. Las organizaciones viven esclavizadas por las ratios de personal, que deberían ser mucho mayores para las personas con grandes necesidades de apoyo. Para ellas también es un sufrimiento, igual que para nuestros hijos, porque tienen condiciones laborales que les obligan a buscar otros trabajos.
Si tuvieras que mandarle algún mensaje concreto a algún representante de los poderes públicos, ¿qué le dirías?
Yo sólo les diría una cosa: ¿De verdad es tan difícil pararse cinco minutos a pensar cómo sería tu vida si no te pudieras mover, no pudieras comer solo, si necesitaras ayuda para todo? Yo no necesito tener a una persona en mi familia con enfermedades, etc. para entenderlo. ¿Es tan difícil ser empático con estas personas y con familias como las nuestras? Sólo pedimos un poco de calidad de vida para nuestros hijos, nada más.
