Con unas instalaciones de 600 m2 nace con el reto a largo plazo de tener 4.000 consultas al año. La Fundación Jérôme Lejeune ha abierto en Madrid el primer Instituto Médico especializado en el cuidado integral y
Con unas instalaciones de 600 m2 nace con el reto a largo plazo de tener 4.000 consultas al año.
La Fundación Jérôme Lejeune ha abierto en Madrid el primer Instituto Médico especializado en el cuidado integral y con base científica de personas con discapacidad intelectual de origen genético.
El nuevo instituto cuenta con más de 600 m2 y nace con el reto a largo plazo de tener 4000 consultas al año. Además de la atención médica, el centro dispone de un espacio de formación y divulgación que se ha proyectado para el futuro un biobanco. El objetivo es que médicos, personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes tengan un espacio formativo en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que les afectan.
El Instituto Médico en Madrid replica el trabajo del Instituto de París, que abrió sus puertas en 1997 y por el que ya han pasado 12.000 personas. Es el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidades intelectuales de origen genético, con una filosofía única heredada del dr. Lejeune, el médico genetista que descubrió la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down).
El nuevo instituto cuenta con un equipo liderado por la Dra. Pilar García, pediatra, como directora médica, que está formado por un pediatra, un médico de familia y próximamente un geriatra. También los pacientes podrán beneficiarse de consultas de especialidades como cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva. Del mismo modo el Instituto contará con una terapeuta, un trabajador social, un neuropsicólogo y una nutricionista para ver de forma integral al paciente.
“En la salud de un paciente no sólo afectan a temas médicos sino también al puesto de trabajo, de estudios o de ocio impactan de una manera muy clara en la vida y más en períodos clave como la adolescencia, así que preparamos la consulta teniendo en cuenta todos estos ámbitos porque es la única forma de cuidarlos” explica la Dra. Pilar García, directora médica del Instituto Médico Fundación Jérôme Lejeune.
“Contamos con un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético, como ellos necesitan. Puesto que nuestros recursos son limitados, estamos intentando llevar a cabo un programa de becas para acceder a las consultas y así ayudar a cuantas más personas mejor. La idea es que sea accesible para todos” , añade Pablo Siegrist, director general de la Fundación en España.
En España se estima que hay 35.000 personas con trisomía 21 (síndrome de Down), aunque en los registros oficiales únicamente figuran 16.500, a las que se añaden otras discapacidades menos conocidas, de las que hay registradas 250 tipologías, como Williams, X-Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis.
