Mujeres y autismo, 40 años esperando un diagnóstico: “Ahora sé que no estoy rota”

• Raquel tenía 40 años, Sara, 41 y Ester 48 cuando les diagnosticaron trastorno del espectro del autismo nivel 1; sus historias comparten incomprensión, ansiedad y depresión antes de la detección, alivio una vez supieron ponerle nombre y lucha por visibilizar y concienciar en la actualidad
• — La lucha por conseguir su espacio de las personas con TEA: “Los autistas de primer grado somos los invisibles”

“¿Cuál crees que puede ser la finalidad de pensar seriamente en morir?”. Sara tenía 36 años y estaba muy cansada. Se enfrentaba a diario a un mundo hostil que no entendía y que no trataba de entenderla a ella. Corría el año 2015 y solo quería descansar, que su cabeza parase al menos durante un rato. Vivir en tu casa y no en una macrorresidencia: el Gobierno quiere dar la vuelta al modelo de cuidados

Por aquel entonces Sara había sufrido varias bajas laborales por ansiedad y depresión, alguna de ellas causada por acoso laboral. Se había casado y divorciado años más tarde, había vivido cuatro mudanzas y había sido madre de gemelos. Estaba agotada. Aún quedaban cinco años para ver la luz al final de un largo túnel, pero aquello, ese desasosiego, fue un punto de inflexión.

Fue a partir de ahí cuando comenzó a tener los primeros diagnósticos, erróneos la mayoría, pero que la acercaban al que sería el correcto y definitivo. Pero eso era algo que en aquel momento desconocía. Se agarraba a cada resultado como si fuera el último, el definitivo, harta de empezar de nuevo una y otra vez.

Después de décadas de búsqueda, el 28 de julio de 2020 escuchó por primera vez las siguientes palabras en boca de Judith López, su psicóloga: “Trastorno del espectro del autismo nivel 1”. “Estaba muerta de miedo”, cuenta Sara Codina en su libro Neurodivina y punto, publicado en 2023. “Me daba algo de temor que fuera autismo porque era algo desconocido para mí y, a la vez, me aterraba que no lo fuera porque seguiría sin esas respuestas que tanto tiempo llevaba buscando”. Había cumplido 41 años.

En España, el autismo es diagnosticado en torno a los cinco años y medio, según un estudio llevado a cabo en 2014 por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y el Instituto de Salud Carlos III. Esta cifra supera en un año el promedio europeo, que se sitúa alrededor de los cuatro años y medio. Sin embargo, muchas personas no reciben evaluación hasta llegar a la edad adulta. En su mayoría son mujeres.

Unos apuntes sobre el autismo

El trastorno del espectro del autismo (en adelante, TEA) no es una enfermedad y, por tanto, no precisa de cura. Es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral y que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Influye en dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. 

En España hay más de 450.000 personas autistas, casi un 1% de la población. Hay varios grados o niveles. El DSM-5 (el manual principal para los profesionales de salud mental) distingue tres, que grosso modo podrían resumirse en: nivel 1, que requiere apoyo; nivel 2, requiere un apoyo sustancial; y nivel 3, que requiere un apoyo muy sustancial. Ello irá acompañado de más especificaciones, tales como la presencia o no de un trastorno del lenguaje o de discapacidad intelectual.

Hay tantos tipos de TEA como personas autistas existen: un mismo diagnóstico no equivale a las mismas necesidades, características o capacidades. No requiere los mismos apoyos Sara que la activista Raquel Montllor, pese a que ambas sean mujeres con TEA de nivel 1 y compartan un diagnóstico tardío: en el caso de Montllor, a los 40 años. 

2014: primeros diagnósticos en mujeres

“Fui casi de las primeras mujeres diagnosticadas en Catalunya”, cuenta Raquel a elDiario.es. Y es que no fue hasta el año 2014 cuando comenzaron a aflorar estas detecciones. Hasta entonces, y aún hoy, el autismo ha estado vinculado con los varones. Hace 20 años, la proporción era de ocho hombres por cada mujer autista, una relación que ha ido reduciéndose en la actualidad hasta llegar a una niña por cada tres niños con TEA.

Este cambio se ve reflejado en una anécdota de la psicóloga María Merino Martínez, coordinadora de la guía Mujeres y autismo; la identidad camuflada, de 2022, y directora técnica del programa BBMIRADAS —un plan de detección precoz— en la Fundación Miradas y Autismo Burgos. Merino cuenta a este medio que hace una década fue contactada para dar una charla sobre intervención en el ámbito educativo. Ella se ofreció a impartir la formación, pero propuso que la temática estuviera vinculada, en específico, con las mujeres. “Eso no le interesa a nadie”, le respondieron. Diez años después, la realidad es otra.

Camuflaje para sobrevivir

Uno de los motivos para el diagnóstico tardío es el camuflaje. Esta es una habilidad predominante en personas con autismo —especialmente, en mujeres— que consiste en esconder sus diferencias con respecto a las personas neurotípicas —sin autismo o que no son neurodivergentes— para adaptarse a las expectativas de la población. Como se indica en la guía coordinada por Merino, el camuflaje predomina en mujeres precisamente por estas expectativas sociales: aquello que la sociedad espera de ellas, de acuerdo con los roles de género.

Fui casi de las primeras mujeres diagnosticadas en Catalunya: en 2014 

Raquel Montllor

“Al ser una niña, no le damos mayor importancia; es ese sesgo de género que tenemos todos y todas y lo dejamos pasar”, explica Iris Carabal, maestra de educación primaria y especialista en Pedagogía Terapéutica, en una conversación telefónica. Debido a la falta de recursos y el número de alumnos por cada profesor, en los centros se priorizan aquellos casos más graves. Por tanto, normalmente, aquellas chicas con un nivel bajo de TEA pasan desapercibidas, “porque no dan para más los servicios de orientación de los colegios”, destaca Carabal.

Es a medida que las niñas van creciendo cuando intensifican el uso del camuflaje de una forma más activa, con el propósito de forzar una adaptación a lo que se espera. “Hay cierta necesidad de poner de su parte para que el entorno las acepte mejor y, en definitiva, poder funcionar socialmente de una forma más exitosa, evitando problemas e interacciones desagradables”, detalla Guillermo Benito Ruiz, psicólogo del área de Investigación de la Confederación Autismo España a este periódico.

“Era como si subiera a un escenario de teatro y fuera cambiando de personaje”, cuenta Raquel. Ella confiesa que “entrenaba delante de un espejo” y explica los retos a los que se enfrenta: “No entiendes la comunicación no verbal y gestual, y tampoco las emociones. Solo identificaba alegría y tristeza. Yo miraba a los ojos, no la cara completa, y me perdía la expresión de las cejas, la boca, los movimientos del cuerpo. No entendía lo que [la gente] quería decir, solo cuando llegaban a los extremos”.

Ester Pérez explica a este medio que obtuvo el diagnóstico de autismo cuando acababa de cumplir 48 años: “A veces necesitaba transformarme en camaleón, comportarme como los demás, incluso vestir como los demás para pasar desapercibida”.

Esta imitación, además de repercutir a la hora de la evaluación, puede tener efectos adversos en la salud mental y generar trastornos por depresión, ansiedad o estrés debido al gran agotamiento y esfuerzo cognitivo que afrontan diariamente, como señala un estudio publicado en la revista Autism.

Sara habla en su libro de dicho cansancio: “Los viernes llegaba a casa tan agotada que no podía moverme de la cama y del sofá. Me hicieron todo tipo de pruebas, otra vez, para descartar causas físicas y, por suerte, todo salió perfecto. Pero yo estaba agotada sin motivo aparente. No entendía nada”. 

Asimismo, la sobrecarga de estímulos a la que las personas con autismo se exponen en sociedad, en especial cuando se camuflan, puede producir un episodio de pérdida de control temporal denominado meltdown. Ello puede manifestarse de diferentes formas, entre las cuales se encuentran la autolesión, gritos o necesidad de retirarse a un lugar más calmado.

Un sesgo de género

¿En qué influye el camuflaje en el diagnóstico? La clave reside en que se utilizan los mismos criterios en las evaluaciones de niños y niñas y, sobre todo, que la duración de la evaluación es la misma. Según las profesionales de Mujeres y autismo, las niñas podrían necesitar mucho más tiempo de observación para descartar que no están camuflando inconscientemente sus dificultades. “Lo que dicen los estudios es que las mujeres, cuando llegan a un diagnóstico de autismo, que llegan muchísimo más tarde, han pasado por diagnósticos erróneos previamente”, explica Merino, que lo relaciona, en muchas ocasiones, con una “mala praxis” de los profesionales.

Mi vida hubiera sido menos complicada si hubiese sabido antes que era autista 

Sara Codina

Sara representa este paradigma. Su primer diagnóstico hablaba de agorafobia. Luego, fobia social. Pero no era suficiente. “Yo no quiero vivir así, esto no me da una respuesta”, pensó entonces, mientras acumulaba consultas psicológicas por culpa del agotamiento, de la ansiedad y de la depresión. Con el diagnóstico del TDAH, la meta parecía mucho más cercana. Tenía 38 años, restaban dos para saber que era autista. “Llegué incluso a pensar: ya está, lo hemos encontrado. Pero me dije: ‘No, hemos encontrado una parte’. Ya casi estábamos, pero seguí insistiendo”, añade.

Porque no todas aquellas evaluaciones fueron equivocadas. En el caso del autismo, especialmente en las mujeres, es común que puedan convivir con él diferentes tipos de trastornos. Es lo que se conoce en psicología como comorbilidades.

Un estudio elaborado por la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), que evaluó una muestra de 744 mujeres con TEA, encontró que el 77,6% de ellas contaba con comorbilidades. Entre las más frecuentes, los trastornos de ansiedad, seguidos de depresión.

“En muchas ocasiones, el diagnóstico por una comorbilidad en salud mental es el primero y único que reciben las mujeres y hombres con TEA con capacidades compensatorias a través de estrategias de camuflaje”, explica la guía. Las principales damnificadas por ello son las mujeres adultas que no presentan discapacidad intelectual. Además, como indica el estudio de la AETAPI , la percepción de calidad de vida de las mujeres autistas es más baja comparada con hombres con autismo y mujeres neurotípicas.

La libertad tras el diagnóstico

Pero un día llega el diagnóstico definitivo. “Sara, eres autista”, le dijeron. Un momento que describe con gran exaltación: “Tenía tal euforia que podía hacer una fiesta. Estaba desatada, estaba contenta, estaba feliz. No porque fuera autismo en concreto (me daba igual), sino porque tenía un nombre. O sea, tenía lo que me daba las respuestas. Yo voy a seguir siendo autista, pero por lo menos ahora lo sabré”, dice por videollamada a elDiario.es. 

Ester pasó por ello hace tres años. Ahora tiene 51. “Para mí fue una liberación total porque me hizo entender muchas cosas de mí que no entendía. Y yo sufría mucho, porque veía que había algo que hacía mal y no sabía lo que era”, cuenta.

El punto de inflexión de Ester fue una comida con amigas. Después de una semana “bastante, bastante mal”, ese día, estando con ellas, sufrió un ataque de ansiedad “muy fuerte”. Acabó en urgencias, donde el médico le recomendó que buscase ayuda profesional. Recibió el mismo diagnóstico dos veces: el primero, de parte de su psicóloga. Pero no terminaba de creerlo. Habla de síndrome de la impostora al recordar aquella época, que refleja en la siguiente frase: “¿Y si se ha equivocado? ¿Y si yo he exagerado mi sintomatología, mis rasgos?”. Con el segundo, en una asociación con psicólogas expertas en autismo, quedó fuera cualquier atisbo de duda. “Ahora lo entiendo todo”, le dijo una tía suya cuando recibió la noticia.

El diagnóstico, además de necesario, es liberador. Pero no por ello deja de ser chocante para quien lo vive. En la mayoría de los casos, y tras el subidón de ponerle nombre, al fin, a algo que lleva acompañándoles durante toda su vida, llega el duelo. “Te dicen lo que tienes y te vas a casa. Pero claro, después empiezas tú a buscar información y más información”, indica la activista Raquel. Cuando ella supo que era autista, trabajaba como profesora a cargo de 25 niños. Le sucedieron dos situaciones, simultáneamente: por un lado, había quienes negaban que pudiera tener TEA, hasta el punto de perder amistades; por otro, los problemas laborales que le acarreó conocerlo.

El diagnóstico fue una liberación total porque me hizo entender muchas cosas de mí que no entendía 

Ester Pérez

Su diagnóstico indicaba que podría trabajar con un niño, dos, cuatro… Pero no con 25. Raquel fue reubicada y le asignaron alumnos “más conflictivos”, lo que le provocó tal presión que tuvo que coger una baja. Más tarde, volvió al mismo centro, pero le retiraron las funciones de docente. Fue trasladada a la biblioteca, a realizar labores de jardinería, de peón. Raquel tenía una diplomatura, dos licenciaturas y un máster en orientación. “Para mí fue el fin de la educación y ahí vi que mi salud iba empeorando. Fue un cambio muy bestia”, relata. Su decisión entonces fue “reinventarse”: “Me pasé al entorno de la discapacidad, que no lo conocía, y empecé a trabajar en centros especiales de trabajo”. 

Ante situaciones como la suya, Raquel recomienda tomarse “el tiempo necesario para conocerse mejor, que intenten buscar información y que busquen red de apoyo cercano para no sentirse solas”.

Dos años después de lograr la valoración, Sara divide su duelo en diferentes etapas: una sensación de euforia y alivio tras obtener las respuestas, seguida de interrogantes sobre qué hacer con toda la información que ha recibido y quién era realmente. La siguiente fase fue la toma de conciencia acompañada de rabia y ansiedad, que ha evolucionado hacia el proceso de aceptación al comprender que no era su culpa. En esta última etapa es en la que afirma estar en la actualidad, pese a que describe el duelo como “un proceso que no acaba”. “Ahora sé que no estoy rota, que no estaba defectuosa”, repite hasta en cinco ocasiones, con visible convicción y solemnidad. Este sentimiento también lo comparten Raquel y Ester .“Maravilla, ¿no es así?”, concluye Sara.

Detección precoz

¿Qué hubiera pasado si lo hubiera sabido desde pequeña? Es una frase recurrente que puede pasar por la cabeza de aquellas personas cuyo diagnóstico ha tardado toda una vida en llegar. “Sin él, pasas toda la vida buscando el motivo por el que eres diferente, [dudando de] si es todo culpa tuya”, cuenta Raquel, que advierte: “Puedes llegar a situaciones muy límites porque no sabes el qué te pasa y lo buscas, pero nadie te lo encuentra”.

Según Autismo España, la importancia de la detección precoz es altísima. Cuanto antes se pueda llegar a un diagnóstico, antes se pueden dar los apoyos indicados para cada persona, lo cual es determinante, ya que genera una evolución totalmente distinta. La autonomía puede variar considerablemente en función de cómo se cuide y cómo se apoye a cada persona, con una atención específica y especializada.

“Mi vida hubiera sido menos complicada si hubiese sabido antes que era autista, me hubiera evitado muchas cosas”, admite Sara, que pone de ejemplo todos aquellos planes a los que ha dicho que sí por encajar, como ir a una discoteca. “He ido aprendiendo a exigirme objetivos que eran inalcanzables para mí. He aprendido a poner límites con 40 [años]”.

El autismo en las relaciones

Raquel, Sara y Ester tienen varias cosas en común. Las tres descubrieron tener TEA nivel 1 en una edad adulta, decidieron dedicarse a divulgar y hacer activismo de ello una vez fueron conocedoras del diagnóstico y habían sido madres previamente. En ocasiones, es a partir de la detección en hijos cuando las madres comienzan a unir puntos y descubren que son autistas.

Una diferencia entre la maternidad de una mujer con autismo con respecto a una madre neurotípica es que la mujer con TEA se siente más estresada, deprimida y ansiosa, tanto en el período del embarazo como en el posparto, según recoge el libro de Merino. Además, aspectos inherentes al autismo, como son los relacionados con la interacción social, pueden llegar a dificultar una comunicación efectiva con los profesionales sanitarios. En la práctica, supone un trabajo extra para identificar y nombrar aquello que están sintiendo, algo que puede conllevar no pedir ayuda. 

“La maternidad es distinta”, dice Raquel, que añade: “La vivimos de forma diferente, pero en mi caso fue lo mejor que hice”. Sara habla de la difícil relación entre la maternidad y la ansiedad por la imprevisibilidad que supone: “Es de todo menos algo con lo que puedas tener la certeza de que se cumplirán tus expectativas, (…) por muchos libros que te hayas leído o por muchos consejos que te hayan dado (la mayoría sin pedirlos, de hecho)”. Sara, para más inri, es madre de gemelos, que es “como si llevaras a dos miniextraterrestres ahí sentados”: “Te conviertes en una atracción vayas donde vayas”. Aunque bromea: “Pero bueno, como era la reina del masking (camuflaje), ya estaba superacostumbrada”.

Estrategias para la inclusión 

La relación de Ester con sus dos hijos va más allá de la maternidad. Cuando conoció su diagnóstico, Ester descubrió que entre el 76% y el 90% de las personas adultas con autismo están en desempleo. Fue entonces cuando el mayor de ellos le propuso montar un negocio para ayudar a las personas con cualquier tipo de discapacidad.

Así nació Teamworkz.co, que pretende favorecer la búsqueda de empleo en dicho colectivo. Ester se encarga de todas las áreas del proyecto, desde la gestión hasta la comunicación y el marketing.

Desde el punto de vista gubernamental, se encuentra en marcha el Plan de Acción para el autismo en España, que permite “aterrizar” durante los próximos tres años los objetivos planteados en la Estrategia Española de TEA aprobada en 2015. “La plena inclusión de las personas con TEA es una de nuestras prioridades”, señaló el pasado 2 de abril el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy.

El Gobierno explica que “el plan se ha diseñado y se ha presupuestado teniendo en cuenta una perspectiva integral y feminista”. También asegura que “se aborda desde una necesaria perspectiva de género que contempla el sesgo existente”.

El Plan de Acción, aprobado en julio de 2023 con Ione Belarra como titular de la cartera, se estructura en 15 líneas estratégicas. Uno de sus objetivos es, precisamente, la incorporación de las personas autistas al mercado laboral, mediante cuotas reservadas. El presupuesto total destinado a este plan es de casi 40 millones de euros. El mayor importe va destinado a la educación y empleo inclusivos, probablemente debido a que se trata de un plan que se desarrollará con 2027 como fecha tope. 

A pesar de la importancia de la detección precoz, tan reseñada por especialistas y testimonios de personas con autismo, el reparto de la dotación deja casi olvidada esta línea del plan, con apenas un 0,81% de la cuantía, equivalente a 320.490,15 euros.https://datawrapper.dwcdn.net/WY9Vb/1/

El Ejecutivo defiende que “el presupuesto se ha calculado conforme a las medidas para el diagnóstico que se pueden asumir desde la Administración General del Estado dado que las competencias en esta materia son de las Comunidades Autónomas”. Esta cesión de atribuciones —y la diferente consideración del autismo por parte de cada una de las autonomías— fue criticada por Autismo España a principios de 2024, puesto que lleva “aparejada importantes desigualdades en el acceso” a los recursos disponibles. “Habría que hacer un esfuerzo mayor para que esto mejorara”, reafirma el psicólogo Benito.

Además, el experto alerta sobre las implicaciones de la baja cantidad presupuestada para el diagnóstico: “No nos podemos cansar de reivindicar y de detectar dónde están las mayores necesidades y apuntar hacia ellas. Y el diagnóstico es una determinante, porque a partir de él empieza la atención temprana y es donde vemos que la evolución mejora claramente”.

La escasez de recursos es un tema del que también habla Sara, que confiesa que ha llegado a gastar en torno a 300 euros al mes en consultas psicológicas antes de conseguir el diagnóstico y alrededor de 400 a partir de julio de 2020, cuando lo obtuvo. Sumado a ello, los gastos derivados, como el perfil sensorial o adaptaciones como auriculares con cancelación de ruido. “Lo pagas como puedes”.

La maestra Carabal resalta la austeridad en torno al autismo y las necesidades especiales. También en la educación: “En mi caso, como PT [especialista en pedagogía terapéutica], ha habido situaciones en las que he tenido niños que tenían seis sesiones a la semana y solamente les podía dar cuatro porque tenía 15 niños a los que atender con una intensidad alta. Entonces hay ocasiones que ni desde el colegio podemos dar las horas que toca por informe”.

Por otro lado, la medida orientada a impulsar la investigación es la segunda con menor presupuesto destinado. En total, un 1,18%, menos de medio millón de euros (467.991,45 euros).

En lo relativo a esta línea, el departamento dirigido por Bustinduy considera que “la cantidad destinada es importante ya que da respuesta económica a los costes de lo que plantea realizar el plan a lo largo de estos cuatro años en estas materias”. Aunque para Benito, del área de Investigación de Autismo España “se invierte poco en todo por la parte que le toca”. Valora el plan como “un gran acierto” y destaca que se espera que este dinero se traduzca en una mejora en todas las áreas.

He tenido niños que tenían seis sesiones a la semana y solamente les podía dar cuatro porque tenía 15 niños a los que atender con una intensidad alta

Iris Carabal — Especialista en pedagogía terapéutica

La implementación del plan representa un gran avance para las personas con autismo. Sin embargo, la psicóloga Merino alerta sobre la importancia de implementar medidas no solo relacionadas con el mundo laboral, sino también con otras necesidades como acceso a la vivienda y cuidados de salud durante el envejecimiento, aspectos que no fueron directamente contemplados en el nuevo plan. “Tiene que haber coordinación sociosanitaria de verdad”, subraya.

Y yo ¿qué puedo hacer?

Más allá de la política, la sociedad tiene una materia pendiente con las personas neurodivergentes y, en concreto, con las personas autistas. Primero, para tratar de borrar los clichés y estereotipos alrededor del TEA: no, el autismo no es solo cosa de niños; no, no es una enfermedad. Para crear referentes en la esfera pública y en la ficción: hay vida más allá de Sheldon Cooper. Y para desterrar antiguas percepciones y terminologías irrespetuosas y obsoletas.

Desde Autismo España destacan la labor de cada persona en este proceso: “Muchas veces, cuando tenemos una situación más cercana y más natural con la diferencia empezamos a comprenderla y empezamos a aceptarla de una manera que sirve para para el cambio y para generar estos apoyos. Y lo bueno tiene que ver con eso, con que sea cada uno en su parcela, en su día a día”.

Sara reflexiona que “al final, si hablamos de inclusión es porque hay exclusión: la inclusión conlleva incluir a los excluidos”, y lo resume con una frase de su libro: “Vivo en una sociedad que me discapacita por no ser como la mayoría de las personas”.