Las personas con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares son un ejemplo de resiliencia que afrontan cada día una situación “muy dura” y que para mejorar su vida reclaman ayuda, recursos y una mayor
Las personas con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares son un ejemplo de resiliencia que afrontan cada día una situación “muy dura” y que para mejorar su vida reclaman ayuda, recursos y una mayor sensibilización social.
En España hay medio millón de afectados por DCA. Cada año, se producen más de cien mil casos y todos son diferentes. Le puede ocurrir a cualquiera. Son personas a las que les cambia la vida de pronto por un accidente, un ictus o porque el médico les comunica que tienen un tumor cerebral. A partir de ese momento, su rutina da un vuelco. El impacto, como reconocen muchos de los afectados, es “muy duro” porque ya nada .
Para empezar, necesitan una rehabilitación importante. Lo mejor es contar con la ayuda de un equipo multidisciplinar que tenga un fisioterapeuta, logopeda, neuropsicólogo… Los expertos aseguran que los primeros meses son fundamentales para favorecer la recuperación. Algunas secuelas son invalidantes, pero también hay gente que supera los daños y puede trabajar.
La neuropsicóloga Iratxe Beitia recomienda “ajustarse a las expectativas” y no tirar la toalla. “Es verdad que trabajando, muchos casos -no en todos- avanzan y se pueden conseguir muchas cosas”. El objetivo es alcanzar una autonomía suficiente y para lograrlo, los expertos consideran que es necesario invertir más dinero, reforzar la figura del asistente personal y facilitar la accesibilidad en todos los ámbitos.
Las dificultades se van superando poco a poco. Como destaca María José Miguel, es todo un proceso. Ella entró muy tranquila a operarse de tiroides, pero luego tuvo una parada cardiorrespiratoria y se complicó todo. «Salí de allí con afectación a nivel del cerebelo, que es el controla movimientos, coordinación, equilibrio. Así que cognitivamente estoy bien, pero me cuesta muchísimo andar. Voy en silla de ruedas y no he parado de pensar que algún día podré volver a caminar», indica.
Reconoce que pasó por muchas fases: “Primero, la sorpresa. Después, la tristeza, el enfado, la ira. Pasas por todas las emociones”. A partir de entonces, empezó a depender de los demás, tuvo que dejar de trabajar como profesora -la jubilaron con 39 años- y le costaba atender a sus dos hijos que, por aquel entonces, eran pequeños.
Han tenido que pasar años para asimilarlo y digerirlo. Su hija, Marta, reconoce que siempre ha visto “con naturalidad su discapacidad” y ensalza todos los valores de su progenitora: “Yo la considero muy fuerte porque ha superado un montón. Yo ahora a mi madre la estoy viendo brillar con un brillo diferente y yo no puedo estar más orgullosa y feliz”.
Su voz representa a la de muchos familiares que cuando sucede algo así, automáticamente se convierten en cuidadores. A ellos también les afecta. Muchos confiesan que sienten impotencia, miedo e incertidumbre. La presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Ana Cabellos, lo resalta: “Nosotros siempre hablamos de que no hay personas con daño cerebral, sino que hay familias con daño cerebral. Las familias son luchadoras porque no tienen más remedio. Porque, por desgracia, una vez que a una persona le dan el alta hospitalaria, empezamos y entramos en un desierto asistencial”.
«UNA ODISEA»
Eso es lo que le ocurrió a Arturo Rincón, que se tuvo que ir a por su madre a Venezuela tras sufrir esta un ictus. Fue “toda una odisea”. Se la trajo a España y fue difícil hacerse cargo de ella porque muchas veces debía dejarla sin vigilancia para arreglar papeles. Tuvo que recurrir a ayudas sociales y renunciar a su trabajo para dedicarse a ella. No sabía ni cómo cambiar un pañal y ahora quiere estudiar Enfermería.
Con el tiempo, la situación se ha estabilizado. En estos momentos, ella es una paciente crónica, recibe terapia y entre ambos existe una gran complicidad que les permite comunicarse. Su madre es consciente de lo que le ha pasado y lamenta que su hijo, con 42 años, esté atado a ella. Pero él no quiere analizar cómo será su futuro. No lo ve como un sacrificio. Simplemente está pendiente de la que persona que le trajo al mundo y no hay más que hablar.
El amor es el pilar clave para la resistencia. Así lo señala Teresa de Frutos, quien lleva cuidando de su hija, Cristina, desde que le dio un ictus con 15 años. Aquella adolescente es hoy una mujer que lamenta todo lo que no ha podido disfrutar. Hace unos meses lo relató en una carta. “Yo no voy a poder tener una familia, unos niños preciosos, unos amigos». «Lo escribió con el dolor que sentía en ese momento”, resume su madre.
Además, las amistades de la juventud fueron desapareciendo. Para las personas con daño cerebral adquirido resulta difícil sociabilizar. La gente les da la espalda muchas veces porque no saben cómo tratarlas. De Frutos cree que es hora de fomentar su inclusión porque es cruel que encima se sientan rechazadas: “Para ellos es muy complicado entender por qué los demás no se comportan igual que antes y la soledad es muy dura”.
Cristina vivió momentos de gran frustración, pero al final ha estudiado, busca un empleo y ha descubierto una gran afición. Empezó a acompañar a su padre a tiro olímpico, le gustó, comenzó a participar en competiciones y ahora es deportista paralímpica.
Al igual que esta familia, la de Paloma Pastor se ha ido sobreponiendo a muchas vicisitudes, que comenzaron hace 11 años en una excursión por la ermita de San Santurio, en Soria. Su hijo se cayó por un precipicio. Fue trasladado de urgencia al hospital con traumatismo craneoencefálico. Pensaron que lo perdían, pero sobrevivió. Aunque al abandonar la burbuja hospitalaria, Mahesh ya no era el mismo niño que habían ido a adoptar a la India. «Es que, además, ni te conoce. Entonces, hay un duelo de decir adiós al niño que fue y, poco a poco, ir reconociendo, aceptando y queriendo al niño nuevo”, indica Pastor.
Los neuropsicólogos admiten que es un proceso devastador. “Es un duelo diferente, complicado, porque la persona está presente, pero no es la persona que tú conocías o con la que tú estabas. Es muy difícil. Porque ves a tu madre, pero no es tu madre”.
Pastor dejó su trabajo para atender a su hijo. Comenzó a llevarle a un centro privado para la rehabilitación y vio que la sanidad pública cubría los gastos de los demás, pero no la de él. Indagó y, al descubrir lo que pasaba, decidió realizar una campaña en ‘Change.org’, acudir al Defensor del Pueblo y, por último, demandar al Servicio Madrileño de Salud.
“La Comunidad de Madrid tenía un concierto con tres hospitales para dar rehabilitación al daño cerebral adquirido, pero había un requisito y era que había que ser mayor de 16 años. ¿Y los padres que no pueden pagar esta rehabilitación, qué pasa?”. Esa era la cuestión y le parecía toda una injusticia. Por eso, acudió a los tribunales y ganó. Con el reconocimiento del derecho del menor a la rehabilitación se dio un paso adelante y se sentó un precedente jurídico para ayudar a otras familias.
UNIDAD DEL NIÑO JESÚS
Además, gracias a su labor, se puso en marcha el Observatorio del Daño Cerebral y una unidad de rehabilitación infantil en el Hospital Niño Jesús, en la que entran los pequeños de forma ambulatoria o en ingreso.
En la actualidad, Mahesh tiene 19 años. Es un chico que va en metro a un centro de educación especial, hace jardinería y se siente arropado y querido. Su madre ha escrito un libro que se titula ‘Los años del monzón’, donde cuenta varios problemas de salud graves con los que ha tenido que lidiar, por si fuera poco, el resto de la familia.
Ella no desfallece y ha creado la Fundación Sin Daño para seguir ayudando a los que se encuentran en su misma situación. Orientar a los demás es clave. A falta de recursos, buena es la ayuda que prestan las asociaciones, donde mucha gente acude en busca de información.
Los profesionales inciden en que se debe pedir ayuda. “Los grupos de autoapoyo funcionan muy bien. En ellos, pueden expresar sus emociones, sus dificultades y se apoyan los unos a otros”, comenta Beitia.
En Fedace creen que en los hospitales deberían existir unidades capaces de respaldar a las personas con daño cerebral adquirido y a sus familiares desde el minuto uno. “Hay que trabajar desde ese primer momento con las familias para que el golpe sea lo más suave posible y estén lo más preparadas posible porque, aun estándolo, va a ser muy duro”.
CUIDADOS PARA EL CUIDADOR
Hay que intentar convencer, además, a los cuidadores de que se cuiden. Tienen que reservarse un espacio personal: quedar para tomar un café, hablar de frivolidades, despejar la mente para no caer en una depresión.
Además, es importante que reciban atención psicológica y sepan que hay herramientas para sobreponerse. “La psicóloga me hizo consciente de que yo tenía que cuidarme también. Que no somos robots, que somos humanos, que somos frágiles, que caemos, que nos rompemos y que nos deprimimos. Y que esta es una carrera de fondo y hay que seguir adelante”, señala Pastor.
En eso coinciden todos. Son un ejemplo de superación y lucha. Sus historias son un ejemplo de la fortaleza del ser humano. Cada uno de los protagonistas demuestra su entereza y, ante todo, sus ganas de vivir.
El proceso de adaptación tiene un alto coste emocional y tanto la Federación Española de Daño Cerebral como las diferentes asociaciones que hay en el país prestan un respaldo fundamental a las familias al disponer de programas de atención especializada que incluyen información sobre recursos, apoyo psicológico, escuelas o grupos de autoayuda.
Sirven de acompañamiento para desarrollar habilidades y saber cómo afrontar las diferentes fases del DCA. Estas entidades aseguran que es el primer paso para dar un giro a la situación y continuar el camino porque, como dice el lema de Fedace , ‘Una vida salvada, merece ser vivida’.
