Un estudio sobre menores con discapacidad o una enfermedad crónica. La Plataforma de Pacientes participa en una iniciativa conjunta con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Universidad Complutense de Madrid. El objetivo
Un estudio sobre menores con discapacidad o una enfermedad crónica. La Plataforma de Pacientes participa en una iniciativa conjunta con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Universidad Complutense de Madrid. El objetivo es conocer mejor la realidad de los menores con enfermedad crónica y /o discapacidad y contribuir a mejorar su vida mediante acciones de concienciación y difusión.
El estudio se encuentra ahora en una fase inicial de cuestionario anónimo para recopilar datos e identificar necesidades acuciantes.
En menos de ocho minutos, la POP nos anima a participar en este estudio que repercutirá en el beneficio de toda la sociedad.
Para los menores de 13 años, se solicita que el cuestionario lo respondan sus padres, madres o tutor legal, si es posible implicando al menor. Por otra parte, si se tienen entre 14 y 17 años la POP invita a cada menor a responder al cuestionario por sí mismo/a, si bien siempre indica que se puede solicitar ayuda de una persona adulta.
Limitaciones y dependencia
Este estudio que implica a menores con discapacidad indagará sobre las limitaciones por complicaciones de su enfermedad o situación vital al realizar las actividades que otros niños y jóvenes hacen habitualmente. Además, inquirirá sobre los tipos de discapacidad y dependencia acreditadas.
La encuesta también pregunta sobre el impacto emocional para la persona y su entorno familiar. Asimismo, se analiza la información que cada persona recibe sobre en qué consiste su situación, cómo manejarse en su día a día, cómo acceder a recursos pensados para la persona y cómo afrontar la incorporación al colegio o instituto. Asimismo, el estudio no olvida las informaciones proporcionadas desde el ámbito médico; tratamientos, centros de referencia, recomendaciones sanitarias o servicios de apoyo psicológico.
Absentismo escolar o la situación de integración con su entorno y con su realidad son también temas de interés para este estudio. Por último, se recaban datos de la Comunidad Autónoma en la que se reside, número de personas que viven en el hogar y nivel de estudios de los padres.
Para más información sobre el estudio, los responsables ponen a disposición el contacto de la profesora Lucila Finkel a través del correo proyectos_pop@ucm.es.
