La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 26 de abril, quiere reclamar la creación y el reconocimiento de las
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 26 de abril, quiere reclamar la creación y el reconocimiento de las Unidades Clínicas de Referencia, que son imprescindibles para tratar la fibrosis quística (FQ) de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todas las personas con esta enfermedad, sin importar la comunidad autónoma en la que residan.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. Se trata de una de las dolencias más graves y frecuentes, cuya incidencia en nuestro país se sitúa en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
A pesar de los avances que se han llevado a cabo en los últimos años sobre su conocimiento y tratamiento, la fibrosis quística sigue siendo una enfermedad sin cura. Por ello, es muy importante que todas las personas con esta dolencia sean tratadas en Unidades Clínicas de Referencia de Fibrosis Quística, que cuenten con una estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales.
La creación y mejora de Unidades de Referencia es una reivindicación histórica del colectivo de fibrosis quística, ya que, aunque existen este tipo de unidades en varias comunidades, en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada: con protocolos de actuación, segregación de personas que tienen esta enfermedad y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas. Para ello, es fundamental poner en práctica el ‘Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ’, que recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística está relacionado con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.
Las personas con FQ precisan de un correcto seguimiento, imprescindible para que puedan tener una calidad de vida adecuada. Para ello, es necesario una coordinación y atención multidisciplinar que faciliten el correcto seguimiento de los numerosos tratamientos que se emprendan. En este sentido, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ y vicepresidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), afirma que “muchas veces, un tratamiento para abordar un problema respiratorio puede interferir en otro que se está tomando para un problema digestivo”, por lo que es clave que todos “los especialistas coordinen y valoren de manera conjunta”. Da Silva también incide en la importancia de reconocer el trabajo del personal profesional y de dotarles de los medios adecuados para que “las personas con FQ y sus familias sepan que donde están siendo atendidos es el sitio adecuado”, lo que, además de “evitar su incertidumbre, permitirá a este personal profesional adquirir mayor experiencia en fibrosis quística”.
Por su parte, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) ha iniciado el proceso de acreditación de las unidades clínicas que cumplen con los criterios establecidos e internacionalmente recomendados en tres niveles de complejidad, asegurando así una atención multidisciplinar y estandarizada. El pasado mes de diciembre, se entregaron 21 acreditaciones a 12 hospitales de distintas Comunidades Autónomas (12 unidades de pediatría y nueve unidades de adultos), de las cuales 15 fueron reconocimientos de Unidad de Referencia con grado de excelencia.
“Hemos de avanzar en el reconocimiento oficial, también por parte de la Administración sanitaria, de las unidades acreditadas de referencia, para evitar inequidades y asegurar un tratamiento de excelencia de las personas con fibrosis quística en todo el territorio español. Con la acreditación desde la SEFQ hemos iniciado un camino que, sin duda, nos llevará a mejorar lo que ya existe y estimulará a las unidades más pequeñas a seguir creciendo en calidad de la atención a las personas que tienen FQ en base a los estándares establecidos”, comenta Óscar Asensio, presidente de la FuEFQ y de la SEFQ.
Las Unidades de Referencia de FQ han ido aumentando sus recursos hasta alcanzar, en algunas de ellas, un único espacio físico donde trabajan un número significativo de profesionales especialistas en la enfermedad con dedicación preferente a estas personas con FQ. El hecho de que estas cuenten con un equipo profesional estable que pueda prestar, de manera coordinada, la atención médica que necesitan las personas con FQ es muy importante para facilitar, entre otras cosas, la adherencia al tratamiento y su correcto seguimiento. Además, resulta imprescindible que exista equidad entre las distintas Unidades de FQ, tanto en tratamientos, como en innovaciones terapéuticas, para que de este modo cualquier persona con fibrosis quística pueda disponer de los mismos procedimientos independientemente del lugar donde resida.
