Durante los días 20 y 21 de junio la ciudad de Almería se convertió en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al acoger el I Congreso Internacional sobre la ELA
Durante los días 20 y 21 de junio la ciudad de Almería se convertió en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al acoger el I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”.
I Congreso Internacional “Manolo Barrós”, un punto de referencia sobre el estudio de la ELA
Presidido por S.M. la Reina Doña Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, este congreso se crea como un hito crucial en la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa aún sin cura.
S.M. la Reina Doña Sofía, a través de su fundación, impulsa la realización de este Congreso, así como la investigación en ELA que se desarrolla en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía al considerar que “es una de las peores enfermedades a la que una persona se puede enfrentar, debido al sufrimiento que el paciente padece a lo largo de su evolución, y del que es plenamente consciente”, por ello, en palabras dirigidas a los miembros de su Fundación, Doña Sofía pidió que “debemos ayudar a los enfermos y a sus familias para aliviar este sufrimiento. La única esperanza para nuestros queridos enfermos es encontrar una solución a través de la investigación, en la cual la Fundación Reina Sofía está poniendo todo su empeño”.
Durante dos jornadas, expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se dieron cita en el I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
Además, gracias a la buena acogida de la reciente Gala de ballet a beneficio de la Fundación Reina Sofía, celebrada el pasado 8 de junio en el marco del Festival de Granada, permitirá a la Fundación destinar más de 140.000 euros a un nuevo proyecto de investigación en ELA en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, paralelo al Proyecto Manolo Barrós.
Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido Doña Sofía que lleve este Congreso.
Sobre el Programa del I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”.
El Congreso arrancó en la tarde del jueves, 20 de junio, con una primera sesión que trató sobre «La importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA«. El viernes, 21 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, se celebró un acto institucional a las 12:00 h con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, la gerente de la Fundación CIEN, la alcaldesa de Almería, el presidente de la Diputación de Almería y distintas autoridades de la ciudad, del tejido asociativo y también, de la comunidad científica. Posteriormente, el director Científico de CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan, ofreció una ponencia sobre «Medicina de Precisión».
Cerca de 200 personas se inscribieron en este importante encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.
